https://youtu.be/3Xw7KNfetS0
Арина. Фильм режиссера Олега Кутузова.
В 30 минутах короткой истории Арины и её семьи - всего несколько кадров 6 лет жизни группы ИСКЧ и наших партнеров - ученых, врачей и генетиков. Так и должно быть в кино.
С того момента как я эту идею решил реализовать ушло так много сил и эмоций, что когда все уже было сделано и два года назад появился этот замечательный фильм Олега Кутузова - у меня уже не осталось ни сил и ни эмоций рассказывать рассказывать обо всем произошедшем. Сейчас еще раз просмотрел фильм и понял, что все-таки надо, чтобы его видели.
В 2011 году, когда мы провели международную конференцию для гематологов в Москве и были близки к регистрации Неоваскулгена - первого в классе препарата на основе ДНК, уже было очевидно, что для лечения генетических заболеваний есть несколько путей. Кроме генной терапии и регенеративной медицины есть большие возможности медицинской генетики, генетической диагностики для предотвращения, профилактики и даже лечения заболеваний. Я решил, что должен создать лабораторию Genetico. Но угнетала мысль что у нас в руках и у врачей в России уже сейчас есть инструменты, которые могут помочь многим больным генетическими заболеваниями, но их не используют. Я решил что мы с коллегами в ИСКЧ обязательно покажем, как наши новые технологии в реальности могут помогать в лечении тяжелых генетических заболеваний.
Идея была проста - показать как нескольких новых, но разных и уже доступных в здравоохранении технологий могут победить смертельное неизлечимое заболевание. Речь шла о генетической диагностике, ЭКО, преимплантационная генетическая диагностика и трансплантации стволовых кроветворных клеток и пуповинной крови. Дорога оказалось не простой. Никто не поставил на ней скамеек и не сделал дорогу ровной до нас.
Первый год многие российские гематологи нас просто игнорировали вместе с нашими предложениями помочь даже за наш счет таким семьям. У них действительно и так было много важной работы, и пациентов, которые ждали трансплантаций.
Но с Романом Деевым мы нашли Бориса Афанасьев из Центра Онкологии и Гематологии им. Раисы Горбачевой, который понял и принял идею и мы начали рассматривать те семьи, кому это могло помочь. Начали искать те семьи, которые могли подойти в эту программу. Делать им генетическую диагностику и искать мутации.
Прошло три года пути и не было результата, было потрачено много сил и средств, в поисках тех семей, кому может быть полезны эти технологии. Мы находили те заболевания, где могли помочь, но не находили мутации. Находили точные мутации и причины болезни, но вдруг семьи просто распадались из-за горя, которое у них было с больными детьми. Был момент, когда я потерял терпение и сказал - все бесполезно. Спасибо Роману Дееву - помню этот разговор в 2013 году. Он убедил не отступать и уже через несколько недель мы нашли такую первую семью. Катя Померанцева обнаружила Арину среди тех семей, которые по каким-то причинам не проходили и были отложены. Далее долгие ожидания родов и ожидание трансплантации. Потом
Все моё вдохновение от всей этой истории сложно описать в двух словах.
Главная часть этой истории обаятельная Арина и ее мама Елена. Я смотрел на эту шестилетнюю девочку, которая сжав губы смотрела на иглу в своей вене и привычно сдавала кровь. Смелый и мужественный ангел. Она была ровесницей моей младшей дочери Анны. С трудом сдержал слезы, когда мама Арины, сказала мне, что "Арина самый простой ребенок. Она ничем не отличается от других". В этих словах была и любовь, и надежда, и желание жить - как все дети и семьи.
Второе, что толкало вперед желание показать те возможности, которые дают в лечении неизлечимых заболеваний клеточные технологии и трансплантация пуповинной крови и кроветворных клеток, и медицинская генетика.
Третье и очень важное, это мои коллеги - команда группы ИСКЧ - абсолютно разные люди, талантливые и увлеченные ученые, исследователи и врачи из Гемабанка, лаборатории Генетико, и другие коллеги в группе ИСКЧ.
Проект шел несколько лет, мы взвешивали каждый шаг, теряли терпение и силы, но никогда не теряли надежды. Четыре раза за несколько лет все казалось абсолютно безнадежным. Спасибо моим соратникам, благодаря которым мы смогли закончить все начатое. Роману Дееву, Александру Приходько, Екатерине Померанцевой, Автандилу Чоговадзе, Ивану Потапову, Елене Романовой и другим. Помню в нашей переписке 2014 года сразу после рождения брата Арины 100 сообщений после слов - "Лена родила мальчика (3280 г, 50 см) и пуповинную кровь собрали..."
Проекта бы без профессиональной работы партнеров по проекту - Бориса Афанасьева и Натальи Станчевой, которых не стало, Анастасии Боровковой и всей команде Центра Онкологии и Гематологии, Константина Боярского и Анастасии Семененко и их коллег из Центра Генезис , Олега Верлинского, Анвера Кулиева и Ланы Речицки и Института Репродуктивной Генетики Чикаго, Антону Михайлову и Роддому 17 Санкт-Петербурга.